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引言：
你也许看过这样一部电影，一个被称作“来自星星的孩子”，总是与周围的同学格格不入。在他的眼中，黑板上的内容总会揉挤成一幅画，书本上的文字跳动着变成了音符。他的世界，似乎始终与周遭隔着一道屏障。而造成这一切的，就是孤独症。
孤独症，又称自闭症，也是一种广泛性发育障碍，一般在三岁前开始显现症状。大部分患者在儿童时期开始出现社会交往障碍、交流障碍，以及明显的兴趣狭窄与重复行为方式。
目前，孤独症尚无特效药物和特定治疗手段，主要依靠长期康复训练。这也造成了孤独症康复周期长且费用高、教育资源匮乏、社会接纳度低等困境。
本文将围绕孤独症患者小鸣的故事，呈现“星星的孩子”与他们背后家庭的真实图景，感受他们在康复、成长之路上的困境与希望。
（图片由AI生成）
“小鸣的故事”
一个平常的周末午后，温暖的阳光透过北京一户人家的窗子洒向客厅。屋内，十一岁的男孩小鸣正熟练地弹奏着钢琴，跳动的音符从他的手指间流淌，与这份静谧的暖意交织在一起，汇成一段悠扬的旋律。坐在一旁的母亲刘莹看着这一切眼神里满是欣慰。从四岁确诊孤独症，到现在拥有固定兴趣爱好、捧回“区三好学生”奖状，小鸣每一个进步的脚印，背后都是这个家庭沉甸甸的爱与付出。
刘莹和丈夫都是名牌大学毕业的高材生，均从事着体面且收入颇丰的工作，在旁人看来，夫妻俩是妥妥的“高知学霸”“人生赢家”，生活充满顺遂。可当小鸣患有孤独症的诊断结果传来，这种美好便被打破了。
回想小鸣确诊的场景，刘莹平静地说：“从医生那里得知小鸣患有孤独症时，我跟他爸爸都不愿相信这个事实。但我们明白，逃避解决不了任何问题，我们必须振作起来。既然他来到了我们身边，我们就必须成为他最坚强的后盾。”尽管现在能轻描淡写地带过，但是刘莹自己知道，这份平静从容的背后，是无数个日夜的崩溃煎熬和自我重建。在经过痛苦和失落后，夫妻俩决定携手面对难题，陪伴小鸣走出孤独迷宫。
“那可能是我最艰难的一段时光，有时候想想，还真是挺佩服自己的”。回望小鸣的康复之路，一直伴其左右刘莹不禁感慨：“那时候，小鸣的爸爸负责赚钱养家，我则暂停了工作，陪着孩子往返于家、康复机构和学校之间，全天候处于待命状态。每当我感到疲惫或是想放弃，只要想到孩子取得的点滴进步，就能立刻为自己‘充满电’，重新出发。”
“久病成良医”。为了帮助儿子更好地康复，刘莹开启了“学霸模式”，她查阅了各种资料，学习各种理论知识，只为走进小鸣的世界。
从中国残联公布的数据来看，我国孤独症发病率约为0.7%，孤独症患者人数超1300万。每个“小鸣”和背后的家庭都在竭尽全力与孤独症进行斗争，同时也都面临着康复周期长且费用高、教育资源受限、社会支持与接纳度不高的困境。
（数据来源：中国残联；注：图中背景由AI生成）
“没有终点的路”
“尽早干预，持续康复”。这是刘莹在走访多家医院，几乎每位医生都会给出的核心诊断方案。
孤独症无法被彻底治愈，康复干预也因此变成了一条“没有终点的路”。漫长的康复过程和高强度的陪伴要求，意味着刘莹必须牺牲工作，这也导致家庭收入大幅度缩水。
小鸣的康复费用着实不低。刘莹回忆，2018年到2021年，每月仅小鸣的康复费用，就要花掉上万元甚至更多。“说句心里话，我和小鸣爸爸不止一次想过卖掉北京的房子，拿着钱回老家，一部分用来给小鸣康复，一部分支撑我们的日常生活”。她又补充道：“我相信许多家长跟我一样，都动过这个念头。”
当被问及为什么没有将卖房计划进行到底时，刘莹顿了顿说出了原因：“小鸣在康复过程中取得了巨大的进步，也适应了周围的环境，甚至有了自己的朋友，我不想打断他的成长。”
据刘莹介绍，小鸣所在的康复机构根据孩子们的症状轻重划分了20个班级，小鸣被分在高功能孤独症患者专属班级。这类孩子虽然有社交交流障碍和刻板重复行为，但智力与常人相差无几，这让刘莹看到了希望。
经过一家人的不懈努力，小鸣在小学五年级达成了独自上学的“里程碑成就”。刘莹也得以松一口气，她与公司协商，以顾问身份重返职场。生活的担子，一下子轻了许多。
虽在同一个班级，但每个孩子的命运却不尽相同。某次干预课程后，一名学生家长告诉刘莹，他们不打算继续康复了。“我们家条件一般，实在供不起了”，看着同学母亲的窘迫与无奈，刘莹心里猛地泛起一阵酸楚，那种感觉几乎把她顶得喘不过气。
孤独症康复周期长且费用高。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》第五部指出，仅19.16%的家庭能承担康复教育费用，超过80%的家庭则存在经济负担。
（数据来源：《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》第五部；注：图中背景及图标均由AI生成）
除了康复周期长且费用高之外，教育资源的匮乏，是“星宝”及家庭面临的又一道坎。根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》第五部显示，全国十四岁以下孤独症儿童约200万人，每年新增约16万人。
（数据来源：《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》第五部；注：图中背景及图标均由AI生成）
庞大的群体需要被校园接纳，但在义务教育的衔接段，他们往往要面临“上学难”的尴尬境地。
“以幼儿园举例，许多私立幼儿园有着严格的审查制度，不仅要对家长进行面试，还要对入园儿童的行为及表现进行评估，一旦没有达到入园标准，极有可能被拒之门外甚至劝退”。刘莹无奈地说：“即使孤独症儿童去了公立幼儿园，也存在不被接纳的风险。”
近年来，因为孤独症儿童扰乱教学秩序，导致家长抗议的事件时有发生。校园里，“星宝”们似乎总是那个“例外”。
谈到小鸣初中毕业后的打算，刘莹说：“现在也有针对孤独症群体所开设的高中，我们会根据小鸣的情况做出相应调整。”
在被问及是否幻想过小鸣走进大学校园的场景时，刘莹坦然一笑，表示要脚踏实地：“没想那么远，我只希望他能持续取得进步，只要他健健康康，过好当下的生活，我就很知足了。”
在父母的支持下，小鸣当前的生活能暂时得到保障，但随着父母逐渐老去，他又该如何融入社会呢？
“我身边有大龄孤独症患者较好融入社会的例子”，刘莹说：“有一名成年女性患者在餐厅找到了一份前台接待工作，这算是比较成功的例子了。”但她也坦言，类似成功的案例并不多，更多孤独症患者在成年后依然陷入社交难、找工作难等困境。
不久前，多个孤独症患者家庭聚在一起，围绕“建立大龄孤独症患者社区”进行探索，刘莹作为志愿者也参与其中。活动发起人表示，他们的目的是为孩子们打造一个专属于他们的社区，也就是几个家庭凑钱，挑选合适的位置，购买一个宽敞的房子，聘请专业护理人员为孩子们提供支持。
“对于孩子和家长来说，这无疑是一件好事”。同时刘莹也道出了担忧：“要建立这样一个社区，每家都要出钱，经济基础是关键。对于条件一般的家庭，可能就要另想办法了。”
根据《心智障碍者家庭需求与未来托付调研报告》显示，仅11%的家庭考虑过心智障碍子女的未来托付问题，并采取了行动；51%的家庭只是考虑过相关问题，但是没有采取行动；而37%的家庭压根没有考虑过相关问题。
（数据来源：《心智障碍者家庭需求与未来托付调研报告》；注：图中背景由AI生成）
“前行的光亮”
为有效改善孤独症患者发展环境，照亮他们“前行的路”，离不开多方协同努力。
2024年7月21日，中国残联联合多部门共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，将实施孤独症儿童康复服务提升行动作为重点任务之一，提出要完善孤独症儿童康复服务网络、加强孤独症儿童康复人才培养、规范孤独症儿童康复机构管理。
《十四届全国人大三次会议第2796号建议 关于加强孤独症儿童医疗保障的建议》指出，孤独症康复训练费用较高，目前残联补助孤独症儿童30000元/年，平均3000元/月，孤独症儿童每年自费约需40000-60000元。孤独症儿童家庭经济负担仍较重。建议允许康复科等相关学科执业医师开具孤独症儿童所有康复治疗项目，并按规定纳入医保支付范围；积极呼吁孤独症儿童康复每年3个月的医保特殊病种待遇延长至1年；建议将孤独症作为公共卫生项目进行管理。目标是有效降低孤独症患者的家庭负担、改善他们的生活质量，同时也提高社会对孤独症患者的关注和理解程度，构建一个更加包容的社会环境。
除了提升康复质效之外，北京市学习科学学会研究员李樱晖曾在《光明日报》撰文，呼吁建立孤独症儿童教育支持体系。他表示，孤独症儿童教育是特殊教育的重要内容。而如何着力扩大孤独症儿童融入学校和社会的机会、提升孤独症儿童教育质量、健全孤独症儿童教育保障机制，是搞好融合教育的关键。首先，要明确融合教育核心理念。以学生需求为核心，制定个性化教育计划，涵盖必要的支持服务和教学调适。其次，要构建完善的支持体系。在制定个性化教育计划时，需要建立完善的团队支持体系，确保各方协同合作；应基于学生的各项评估结果，制定符合其需求的目标和支持措施；明确资源教师和资源教室不仅是学生的支持站点，更是多方协作的枢纽。最后，要加强家校与社区联动。学生的成长需要家长、社区乃至整个社会共同参与。在建立档案、全面评估、制定计划和实施监督的过程中，家长的积极参与至关重要。
此外，针对大龄孤独症患者这一群体，中国社工联合会康复医学工作委员会副主任委员杜佳楣在《法治日报》发文称，尽管大龄孤独症患者面临诸多困境，但社会各界并没有放弃他们。例如，江苏、安徽等地已出台相关方案，着力推进孤独症群体全生命周期保障服务体系建设。湖北、湖南、上海等地的相关机构，则通过开设职业康复课程、发起就业技能培训项目、成立自助托养基地等多元举措，为大龄自闭症患者搭建融入社会的桥梁。
杜佳楣表示，实际上，大龄孤独症患者在某些领域具有独特的优势和技能。比如，他们可能在一些重复性工作方面表现出色。同时，社会可以通过鼓励企业提供更多适应大龄孤独症患者的工作岗位来帮助他们融入就业市场。此外，大龄孤独症患者也可以通过创业来实现自己的就业梦想。
迈出家门不是唯一的终点。营造全社会接纳、关心关爱孤独症患者的良好氛围，推动构建孤独症全周期服务体系，才能真正为“来自星星的他们”点亮前行的路。
（应受访者要求，文中家长及学生均为化名）
参考资料：
1.中国残联：关于印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》的通知
2.中国残联：十四届全国人大三次会议第2796号建议及办理复文
3.《光明日报》：为孤独症儿童建立支持体系
4.《法治日报》：大龄孤独症患者生存之困需要新
作者 | 刘思源
编辑 | 付萌
声明 | 封面图片由AI生成
编辑：刘思源