□ 经纬观
□ 贺荟中
孤独症谱系障碍(即孤独症)发病率持续上升,已成为影响数百万家庭、备受社会关注的重大公共卫生与民生问题。然而,国家标准《残疾人残疾分类和分级》中并未将其单独分类,这严重滞后于国际医学共识与现实干预需求。
将孤独症从现有残疾分类中独立出来,设立专门的残疾类别具有必要性。
第一,孤独症发病率显著上升。近年来,孤独症患病率呈显著上升趋势,带来了多重社会压力:从各级政府面临的服务供给缺口,到服务机构“一位难求”的运营困境;从家庭承受的沉重经济与心理负担,到医疗社区诊断干预资源的全面紧张。将其独立设类,是社会现实的必然要求。
第二,现有服务保障针对性弱。孤独症群体的支持需求具有贯穿生命全程、横跨多个领域的特性,涉及诊断干预、康复训练、教育支持、职业转衔、社区托养等多环节。由于缺乏独立的残疾类别划分,服务体系建设缺乏针对性政策依据。独立设类,是构建全程覆盖、精准衔接的孤独症支持体系的制度前提。
第三,混同归类导致责任悬空。孤独症在残疾分类中缺乏独立地位,导致数据统计、服务标准、行业监管等基础管理工作滞后。标准缺失使康复机构服务质量参差不齐,从业人员资质、干预方法缺乏统一规范。
第四,独立分类有利于科研重点突破。当前,孤独症的病因和病理机制尚未完全明确,早期筛查技术、干预方法及辅助工具等方面仍有较大空间。若将孤独症设立为独立的残疾类别,可有力推动科研工作的开展。一方面有助于建立标准化的研究队列;另一方面为面向孤独症社交沟通障碍的AI辅助诊断系统、沟通辅具、情绪识别软件等研发提供明确的定义边界和评估标准。
第五,独立分类可促进社会观念转变。当前,孤独症群体在融入社会过程中面临多重障碍,包括社会歧视依然严重、融合发展滞后等多个方面。将孤独症独立设类,意味着这一群体有其独特的需求和权利,社会有责任对其理解、接纳与支持,不仅有助于推动从“消除差异”到“尊重差异”的观念转变,也是促进社会融合、构建包容性社会的重要步骤。
国际上,孤独症作为独立诊断类别的地位早已确立。根据世界卫生组织《国际疾病分类》(ICD—11)的定义,孤独症被归类为“神经发育障碍”,与精神残疾划清界限。美国、英国、日本等国已建立独立的孤独症服务体系,包括早期筛查、康复干预、教育支持、成人服务等完整链条。
我国实践中,在孤独症的诊断标准方面,国内主流医疗机构已普遍采用ICD或DSM诊断体系(ICD即国际疾病分类,DSM即精神疾病诊断与统计手册);评估工具方面,国际通用的孤独症诊断观察量表(ADOS)、孤独症诊断访谈量表修订版(ADI-R)等已在国内引入并开展本土化,我国也自主开发了筛查评估工具。康复与教育标准方面,中国残疾人康复协会等专业组织已发布多项孤独症康复训练、教育干预相关团体标准,教育部门积极探索孤独症特殊教育课程体系及师资培养标准。
总之,孤独症独立设类所需的基本定义、分级标准、评估工具等关键要素已有较好基础。
此外,我国孤独症相关专业队伍建设目前已具备较好基础。儿童精神科、发育行为儿科、儿童保健科等专业人员持续增长,具备孤独症诊断能力的医疗机构持续增加。全国数千家孤独症康复机构已培养出一批具备实操经验的康复教师与治疗师。特殊教育师范生招生规模持续扩大,孤独症教育方向逐步增设,资源教师培训中关于孤独症的内容比重提升,评估队伍的组织基础已初步形成。独立设类后,可通过资格认证、分级培训等方式,进一步壮大队伍规模、提升评估专业化水平。
专门协会设置方面,部分地区已先行探索。例如,浙江省在传统五大残疾人专门协会(盲协、聋协、肢协、智协、精协)之外,率先成立了孤独症协会。这一实践表明,孤独症群体及其家庭有强烈的组织归属需求,专门协会的独立设置是可行的,而且可以更精准地代表群体利益、反映诉求。
孤独症谱系障碍发病率快速上升、社会关注持续高涨,因其独特的核心障碍、贯穿生命全程的支持需求、横跨多领域的服务内容,现有残疾类别已难以有效覆盖。独立设类,是回应社会期待、构建精准支持体系、规范行业管理、推动科研攻关、促进社会融合的必由之路。
国际社会已有成熟的定义和诊断标准可供借鉴,国内相关研究和专业队伍建设具备较好基础,部分地方也开展了先行探索。独立设类不仅不会导致福利水平下降或管理混乱,反而有助于提升财政资金使用效率,理顺管理职责,促进不同类别群体协调发展。
综上,建议将孤独症谱系障碍确立为独立的残疾类别,同步推进认定标准、服务规范与支持政策的配套建设,为孤独症群体获得应有的理解、支持与发展机会提供坚实的制度保障。
在法律制度上,建议修订残疾人保障法,将孤独症谱系障碍作为单独类别予以明确列举和规定,突出其作为神经发育障碍的特殊性,为制定和实施更具针对性的康复、教育、就业、社会保障等配套政策提供上位法依据。在此法律框架下,围绕孤独症构建全生命周期、体系化的支持框架,覆盖从早期筛查诊断、康复救助、融合教育、职业培训与就业支持、成年生活安置到老年养护的全过程,确保支持服务的连贯性与可持续性,保障孤独症谱系障碍人士权益,减轻其家庭负担,促进社会公平。
(作者系北京师范大学教育学部教授、融合教育研究中心主任)
编辑:王晨晖