机构“活得好”，才能让患者“过得好”

□ 从业者说

我是北京市首儿雅稚儿童康复中心副主任姚国丹，从事孤独症康复工作已有16年。

康复机构是孤独症患者全生命周期支持体系中的核心环节，尤其在儿童早期干预和成年康复中起到关键作用。近年来，我国孤独症康复机构快速发展，但仍面临诸多结构性难题。

根据中国残联数据，截至2022年，全国孤独症儿童定点康复机构超过3000家，较2015年增长近3倍。但目前的趋势是结构分化：公办机构，残联下属康复中心、公立医院儿童康复科等，侧重基础服务但容量有限；民办机构，占总数70%以上，灵活性强但收费高（一线城市月均费用在8000元到15000元）；公益组织，多依赖社会捐赠，服务低收入家庭。

对于康复机构来说，主要面临六大核心难题。

一是生存压力，资金短缺与政策落地难。尽管国家规定为0到6岁患儿提供人均2万元/年康复补贴，但一些地方实际到账延迟、覆盖范围窄（仅限低保家庭）。与之相对应的是，场地租金高，占运营成本40%以上。92%的孤独症康复项目未被纳入医保，家长自费比例高达80%。

有一个案例是，北京某民办机构因未能获得承诺的政府补贴，被迫将课程单价从150元/课时涨至280元/课时，导致30%家庭退课。

二是人才困境，专业队伍“培养难、留住难”。我国持证孤独症康复师约5万人，实际需求超30万人；且从业人员中仅15%有特殊教育或心理学专业背景；与此同时，人才流失率高，一线康复师平均月薪不足6000元，超60%从业者在3年内转行。

三是服务断层，大龄支持体系空白。90%的机构仅服务0到14岁群体，16岁以上患者面临“无处可去”困境；孩子们同时面临能力退化风险，有调研数据显示，脱离系统干预的大龄患者中，47%在3年内出现技能倒退。

四是标准缺失，行业监管与评估混乱。民政注册、工商注册、卫健备案等多套标准并行，部分机构仅凭“营业执照”开展康复服务；效果存疑，缺乏统一评估体系，某些机构滥用“治愈率80%”等虚假宣传。

五是家庭负担重，经济与精神双重压力。从费用上来说，一个孤独症儿童家庭年均康复支出约占家庭收入65%至120%；并且家长还存在信息焦虑，因缺乏专业指导，他们容易被“干细胞治疗”“禁食疗法”等伪科学误导。

六是地域失衡，资源集中在发达地区。长三角地区每万名患儿拥有机构数是西北地区的5.2倍；县级以下区域83%的患儿需跨市接受干预，交通住宿成本增加35%。

鉴于此，从突破路径上来说，我建议：完善资金机制，推动康复服务纳入医保目录，试点“保险+财政+慈善”多方共付模式；对民办机构实行水电费减免、场地租金补贴等优惠政策。构建人才体系，在职业院校开设孤独症康复定向培养专业；建立康复师职称序列，提高岗位吸引力。

强化全龄服务，要求机构按比例接收大龄患者，政府给予额外运营补贴；发展“康复+托养+就业”一体化机构。健全监管框架，出台《孤独症康复服务机构国家标准》，实施分级认证；建立第三方评估平台，定期公示机构服务质量。

孤独症康复机构的可持续发展，需要政府、市场、社会三方协同发力，既要解决眼前的生存困境，更需构建面向全生命周期的系统性支持网络。只有让机构“活得好”，才能让患者“过得好”。

（本报记者 文丽娟 周斌 陈磊 采访整理）