康康的台阶

编者按

孤独症，又称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍，具体病因尚不明确，一般发病于3岁前，主要表现为社会交往障碍、沟通障碍等，严重影响患儿的社会功能和生活质量。

有数据显示，目前我国孤独症患者数量已超过1300万人。每一个数字背后，都意味着一个亟待关注的孤独症家庭。

从诊断到康复训练、从入园到入学、从日常照护到就业，直到逐渐老去，每个患者及家庭都将面临经济负担重、心理压力大、融入社会难等各种各样的困难。

1300万个家庭的“急难愁盼”，等待社会的关爱和回应，等待法律政策的支持和保障。

康康小朋友，今年6岁，去年被确诊为孤独症，目前一直在进行积极的康复治疗。

征得康康父母的同意，《法治日报》记者走进康康的生活，记录其成长的点点滴滴。从今天起，法治经纬版将不定期推出康康的报道，以期得到更多人对他及这个群体的关注，推动他及这个群体所面临难题的解决。

康康的将来会怎样？让我们用爱和法治守护他的成长。

□ 本报记者 文丽娟 周斌 陈磊

漫画/高岳

初夏，北京顺义的一间平房里，清晨6点的阳光已铺满蒙着薄尘的窗台。陈芳借着天光轻手轻脚挪开压在康康身上的玩具熊——男孩睡梦中仍攥着她的衣角，仿佛那是系住小船的缆绳。从厨房飘来的中药味越来越浓，她蹑足走向灶台时，听见身后窸窸窣窣的翻身声，立即停下了脚步。

过去近一年时间，这位母亲的生活被无数个“40分钟”切割：每天上午7点，她要带着身高1.26米、体重66斤的康康坐40分钟车，跨越10多公里，去一家康复机构上两节干预课，每节课40分钟。

沉默世界的裂缝

“小度小度！”

两岁半的康康对着智能音箱喊出人生第一个词时，陈芳激动得几乎落泪。直到5岁多上幼儿园时，老师委婉提醒“孩子可能需要专业评估”，她才意识到问题所在——康康会叫“小度”，却不会叫“爸爸妈妈”；能模仿电子设备发声，却无法回应妈妈的拥抱；可以听懂“关门”的指令，却不会说“我想吃苹果”。

“不就是说话晚吗？贵人语迟啊。”和亲戚朋友聊起这事时，不少人都这么劝过陈芳。

而当她带着孩子去医院问诊，医生出具的评估报告上，“孤独症谱系障碍”像一记重锤，把农村出身的陈芳夫妻砸得发懵。

“您知道黄金干预期吗？”幼儿园老师再次发来消息时，陈芳正在灶台前熬中药——这是她为康康准备的“安神汤”。老师的提问和药罐里咕嘟作响的水泡似一记耳光抽醒了她。

“脑袋嗡嗡的，像炸了一样，天都塌了，可是又能怎么办呢？得抓紧想办法。”今年5月14日，陈芳坐在北京市首儿雅稚儿童康复中心的一间办公室里，向《法治日报》记者回忆当时的心情。她张开双手模拟爆炸的画面，但脸上努力保持笑容。

她鼓足勇气，攥着评估报告走进了区残联办公室，工作人员递来的机构名单上，“首儿雅稚儿童康复中心”醒目地映入眼帘，她选择了那里——那里有专业的治疗师、全区最低的师生配比，且单课时费用较低，性价比高。

与时间赛跑的人

“我总觉得他在自己的星球上，而我拼命想造一艘飞船接他回来。”陈芳说。

她至今记得第一次带康康去首儿雅稚儿童康复中心的情景，那是在2024年7月底：圆形拱门入口站着两只维尼熊，一只穿着红色衣服背着手，一只穿着蓝色背带裤张开手。康康死死扣住蓝色维尼熊那只张开的手，误以为要进去打针的他哭得撕心裂肺，3个老师合力才将他抱进教室。

如今，这个男孩已经能指着绘本说“大象洗澡”，会在超市主动钻进购物车——这些普通孩子3岁就能完成的动作，6岁的康康在大半年的训练后终于做到了。

今年5月22日上午9点，首儿雅稚儿童康复中心感统教室内，五颜六色的训练工具整齐有序地摆放着。康康站在橙色台阶前——这块30厘米高的塑料方块，是他第105次征战。

他屈膝沉腰，双手紧攥成拳，嘴唇抿成直线。3次尝试都卡在最后发力瞬间，脚掌黏在地垫上。“怕。”他喉咙里挤出短促的音节。直到康复中心负责感统训练的李老师用手掌抵住他后背：“康康，起飞！”

“砰！”塑料台阶发出闷响。康康摇晃着，膝盖几番打颤后终于绷直，他骤然咧开嘴角，笑了。

“他蹦台阶的样子就像征服珠峰。”李老师告诉记者，“常人看到这块30厘米的方块，会觉得很矮，踮踮脚就能蹦上去，但在康康的认知里，这方块可能高达他的胸部，需要用尽全身的力量。”

日复一日训练的成果是喜人的：最初康康需要3人搀扶才敢从30厘米的台阶跳下，现在已经能够独立跨过障碍物；最初不敢走的马路牙子，现在能双脚交替着往前走了；虽然双脚跳仍需辅助完成，但已经能够完成单脚站立了……

“这些在常人看来‘淘气’‘日常’的行为，对孤独症儿童而言却是里程碑式的突破，他们就是在和时间赛跑。”李老师感慨道。

夹缝中的生存法则

经济压力如影随形。课程表暴露了这个家庭的窘迫：康康的干预项目从三节缩减到两节，除了残联补助的3600元外，每月仍需自费6400元——这相当于父亲跑销售的大半个月收入。

“有次续费发现还差2842.5元，我蹲在机构厕所里翻遍了手机上所有支付软件，连8毛钱的余额都凑上了。”陈芳向记者晃了晃手机，她用的锁屏是两年前拍的全家福，背景里有康康哥哥的高中录取通知书。

“最苦的时候，全家挤在送货的面包车上。”陈芳翻出手机相册里一张模糊的照片：车厢后座堆满保健品宣传册，康康蜷在副驾驶啃饼干。那段时间，丈夫在外跑销售，康康想念爸爸，陈芳就带他跟着爸爸一起从南跑到北。

高速路成了另类“干预课堂”。康康趴在车窗上指点广告牌，陈芳趁机教他认“牛奶”“轮胎”的汉字；又在导航仪旁贴满认知卡片，堵车时就举着卡片问“哪个是红色”；车厢后视镜挂着的平安符随风摇晃，里程表数字一天天累加，康康竟记住了不少服务区的名字。

这段流动的岁月里，面包车既是谋生工具，也是移动的庇护所。后座缝隙塞着感统训练用的弹力带，储物格里藏着没吃完的中药包。当其他家庭讨论暑假旅行时，他们最大的“奢侈”是把车停在潮白河畔，看康康在夕阳下追逐自己的影子。

还有一种窘境绷在双重恐惧间——既怕康康受伤，更怕他无意伤人。

有次康康在超市突然伸手摸一个老人的购物袋，陈芳连说七遍“对不起”，对方摆摆手走了，她却站在货架间红了眼眶。“不是怕他受委屈，是怕那一下吓到别人。”

去年短暂进入幼儿园的一个月，康康因拽哭同学引发家长投诉后，她就成了“影子妈妈”：每天在保安室等两小时，随时准备冲进去道歉。“那段日子，最怕听见微信响，怕老师来告状。”陈芳低着头，拇指摩挲着手机边缘。

裂缝里的野草

希望往往诞生于意想不到的裂缝。上周感统课时，康康突然把布偶摔在地上：“不听话！要挨揍！”这个暴力举动却让老师们欣喜若狂，他终于理解“因果关系”了。陈芳笑着笑着突然掩面：“是不是我平时太凶了？”

那些飞驰在高速公路上的日子，意外地凿开了康康的封闭世界。如今坐在康复中心教室的他，会在听到汽车鸣笛时突然抬头：“爸爸！加油！”陈芳把这段经历写在干预笔记扉页：“我们的车没有导航终点，但每次刹车，都能听见冰层裂开的声音。”

“今年康康就像开了春冻的河。语言表达更连贯了，情绪也稳定多了，理解能力增强了不少，会自己动脑筋了。而且他比较擅长数学，空间感很强。”首儿雅稚儿童康复中心负责认知训练的王老师的评语，让陈芳怔在走廊。

她突然想起去年冬天带儿子看冰雕，康康指着冰裂缝里挣扎的鱼形气泡喊“疼”——此刻老师描述的进步，正像那些被阳光吻过的气泡，噗噗地浮出记忆冰层：语言从单字迸成短句，暴怒捶打变成攥衣角的忍耐，最惊喜的是他竟会对着拼图缺口说“补上”。

当晚11点23分，她再次点开与王老师的对话框。100多条语音都是关于康康的琐碎进步：“今天主动说要喝水”“会指认黄色积木了”“数清了楼梯共12阶”……陈芳把手机贴紧耳廓循环播放，同时生掐自己的胳膊，“我怕是在做梦”。

面对记者提出的“对康康的未来有什么期待”？陈芳哈哈一笑：“最大的愿望就是他成年后能摆摊自立。”

此刻的感统教室里，李老师正扶着康康挑战新的台阶高度。阳光穿过教室玻璃，在蓝色地板上切出细密的金线。这个喜欢《哪吒》系列电影中敖丙的男孩，穿着妈妈新买的运动鞋，在空中划出笨拙的弧线，像是某种无声的宣言。

（陈芳、康康为化名）　　

□ 记者手记

在跟随采访的这段时间里，我们目睹了康康两次干预课程，以及无数个被揉碎的希望与重建的瞬间。康康妈妈总说自己是“被命运选中的人”，但当我们看见她悄悄把机构宣传单塞给陌生家长，听见她认真建议“幼儿园该配特教老师”，忽然明白：所谓勇敢，不过是看清生活的沟壑后，依然愿意做那个填土的人。

孤独症儿童的特长从来不是猎奇的“天才传说”，而是穿透隔阂的微光——当我们学会用他们的公式解题，那些曾被视为残缺的裂缝，或许正是光照进来的地方。孤独症家庭的故事不该止于悲情，那些在裂缝里挣扎向上的力量，正悄然松动板结的社会土壤。毕竟，衡量文明的尺度，从来不是如何对待强者，而是怎样托住那些踉跄的身影。

就像康康每天练习的台阶，每一厘米的抬升，都在为后来者垫高希望的起点。

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