罕见病保障亟待连点成线

□ 罗志华

近日，一张住院收费票据在网上引发热议。票据显示，由西安交通大学附属第二医院小儿内科收治的一名患儿在住院的4天时间里，共花费了553639.2元，其中西药费就高达55万元，这引发了网民的质疑与热议，但患儿家属并无异议。

原来，患儿罹患的是一种名为脊髓性肌萎缩症（SMA）的罕见病，诺西那生钠作为治疗SMA的特效药，是院方在征得家长同意后使用的，而55万元还是今年市场降价后的价格，且公立医院实行的是“药品零加成”。因此，事件中医院的做法正当合理且无可指摘，但高昂的药价也确实刺眼。

罕见病虽然罕见，但每个家庭都存在潜在风险。不少罕见病与婴儿基因突变有关，而基因突变或与父母生育年龄存在一定联系。目前，我国正在实施三孩生育政策，三孩政策实施后，高龄孕产妇可能增多，发生出生缺陷的风险也会随之增大，而罕见病用不起药等现象，也容易影响到民众的生育意愿。因此，化解这道难题的举措也应加入到三孩生育政策的配套支持措施中。

罕见病患者看病难一直为社会高度关注，一些地方也进行过不少有益尝试，比如有地方将罕见病纳入大病保险或其他商业保险范畴，也有地方建立专项救助资金，甚至形成了一些地方模式。在医保基金可承受的范围内，将更多罕见病药品有序纳入医保目录，也成为社会的共同心声。

积极探索值得鼓励，但如果措施不成体系，难免受力不均。将各种举措连点成线，罕见病患者才会有坚实的“医靠”。罕见病救治时间长，需要的经费多，让家庭独挑重担，再殷实的家庭也可能被压垮。而若让医保基金独揽责任，医保基金的支付压力也同样会增加。但如果在医保按比例报销一部分的基础上，商业保险与家庭共同分担，专项基金、民政救助等也视情况各出其力，那么就能分散压力，形成更可持续的“1+N”多方共付模式。

当然，罕见病保障不能局限于化解看病难、吃药贵，也要看到其他现实难题。因此，还需形成涵盖预防、医疗、康复等在内的全链条保障。此外，因为基因筛查不在普通产检之列，罕见病就失去了一次发现的机会。对此，笔者认为，孕前检查与产检等都应增设相关项目，通过预防减少罕见病发病率。同时，罕见病的照料与护理康复等后续支出也是家庭的沉重负担，只有通过综合施策帮助患者家庭卸下这些担子，才能形成全面可持续的保障体系。

罕见病保障，有举措比没有举措好，如果各项举措严密且相互补充，则能产生远甚于碎片化举措所能达到的社会效果。当务之急是尽量使出可用之招，先将由家庭独挑的重担卸下。此后，则需统筹各种举措，力求保障更加科学有序，使整个罕见病保障体系不遗留漏洞、不出现缺项，如此才能既解罕见病患者眼前之急，又能渐进式减少发病率、提升保障水平、改善患者生活质量。