法治号
编者按：在不可治愈的伤病末期，是进行有创抢救还是放弃抢救自然死亡?近年来，“尊严死”受到广泛关注。近日，深圳市表决通过《深圳经济特区医疗条例》修订稿，“尊严死”话题再次受到关注。“尊严死”需尊重患者的生命自主权，生前预嘱来自患者的真实意思表示，正是保障“尊严死”的重要方式。生前预嘱是什么?怎么立?立法完成后，还需要哪些配套措施保障其执行?本刊记者采访多位专业人士，形成一组稿件，供参考。
本刊记者 徐明皎 焦艳
当生命不可避免地走向终点，你是希望自然、有尊严地为生命画上句号，还是躺在ICU的病床上，身上插着各式仪器延缓数日?
近日，深圳市表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，将“临终决定权”交给了病人。如果病人立下预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿让病人平静走完余生。
深圳市成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区。接受本刊记者采访的专业人士均对其积极意义给予认可，同时，建议要有配套严格的程序来保证实施。
生前预嘱对患者来说是一种选择，更是一种权利
据了解，从民间机构开始推广生前预嘱至今，已经过去了十几年的时间。
2006年，罗点点等人发起并成立了“选择与尊严”网站，开始推广生前预嘱。2013年6月，北京生前预嘱推广协会正式登记成立。
85岁的张奶奶因肺部感染、呼吸衰竭入院，病史资料和相关检查显示她患有肺癌，且已广泛转移。入院时，张奶奶就已处于昏迷状态。但在家属的强烈要求下，医生进行了积极的抢救，予以气管插管、呼吸机辅助呼吸等。然而张奶奶持续高热，并相继出现肝功能异常、消化道出血等并发症，病情始终没有好转，一直昏迷，直到两个月后死亡。
在“选择与尊严”网站上，北京协和医院的医生记录下了这个故事。据医生回忆，在和家属的多次交流中，他们得知张奶奶在发病前曾表示不愿意接受各种有创抢救措施，希望能“安静地离去”。但张奶奶的家人觉得如果没有尽一切努力治疗亲人，良心上过不去，难免被人斥为“不孝顺”。
河海大学法学院副教授李海涛介绍说，当前，在老年患者丧失决策能力的情形下，是否维持治疗的决策权一般掌握在家庭成员手中。家庭成员在进行维持生命治疗决策时会面临巨大的压力，进而会陷入一种两难的困境。“生前预嘱制度可以解决这一困境。”他说。
罗点点给生前预嘱下了一个简短的定义：“生前预嘱”是人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。
生前预嘱的核心在于保障个人医疗自主决策权的实现，这一点民法典给出了法律支撑。
《中华人民共和国民法典》第一千零二条将自然人的生命权划分为生命安全和生命尊严两部分，将生命尊严作为生命权的基本内容。生命尊严既包括活着的尊严，也包括死的尊严。
“自然人生命尊严的核心是维护死的尊严，即自然人有权决定如何维护自己死的尊严。”中国人民大学法学院教授杨立新和该大学民商事法律科学研究中心研究人员李怡雯曾共同撰写过论文《论〈民法典〉规定生命尊严的重要价值》,该文章中表示，“人格权编规定生命尊严，核心价值就是充分保障自然人实现死的尊严。”
生前预嘱不是遗嘱，也不是安乐死
对很多人而言，生前预嘱仍然是个陌生概念，生前预嘱和遗嘱有关吗?生前预嘱是安乐死吗?
据李海涛介绍，生前预嘱和遗嘱主要的不同在于两者规制的内容不同。生前预嘱是对身处生命末期的医疗措施进行的安排，遗嘱则是对生前的合法财产进行的预先处分。
北京大学医学人文学院副院长王岳指出，生前预嘱是安宁疗护的重要环节，它给了濒死患者一个自主决定权。他介绍说，安宁疗护遵循生命的自然规律，帮助患者舒适、有尊严、无痛苦的迎接死亡的到来。既不加速死亡，也不以延缓死亡为目标。
安乐死被定义为“为了减少减轻绝症患者的痛苦，在其要求下，通过采取一定的医疗措施，提前结束患者生命的过程”。无论是主动还是被动，安乐死都改变死亡进程，加速死亡。
近日，深圳市人大常委会法工委副主任林正茂在回应生前预嘱立法时强调，“生前预嘱”并非不采取医疗措施，而是包含了采取何种医疗措施，如“采取或不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗”等行为。
李海涛表示，如果患者在生前预嘱中对安宁缓和医疗作出了明确指示，那么原则上应该尊重患者的医疗自我决策权。如果患者未对安宁缓和医疗作出指示，医疗机构也应从人道主义的角度对患者采取安宁缓和医疗措施，以减轻患者在死亡过程中的痛苦。据了解，安宁缓和医疗指缓和医疗(旧称姑息疗法)和安宁疗护(旧称临终关怀)。
我国早已开展安宁疗护的实践。2016年国家卫健委(原国家卫生计生委)出台的《全国护理事业发展规划(2016—2020年)》，多处提及“安宁疗护”。同年，中共中央、国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》，也提到了安宁疗护医疗机构建设问题。
2017年2月9日，国家卫健委(原国家卫生计生委)发布了《安宁疗护实践指南(试行)》和《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》。同年10月， 第一批全国安宁疗护试点在北京市海淀区等5个市(区)启动。
生前预嘱需要缜密的程序，还需要多方参与沟通
“法律的价值在于实施，生前预嘱这一新制度更需要一套严格的程序来保证。”北京医药大学人文学院教授霍增辉在接受记者采访时建议，生前预嘱包含设立、登记、生效、实施、变更与撤销等程序。
“生前预嘱的立法与实践是一个庞大且复杂的系统性工程。其涉及终末期的医疗决策且生命不可逆，制度实施的主体多元，程序复杂。”李海涛说。
单从设立上讲，如果生前预嘱语言模糊，就可能导致其无法执行。“在制度设计上，应指引患者制定一份具体且明确的生前预嘱。”李海涛认为，在生前预嘱制定的指引方面，较为有效的方式，就是提供生前预嘱的格式或范本，供生前预嘱制定者进行参考。
在选择与尊严网站，生前预嘱以“我的五个愿望”的形式推广：即我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不使用生命支持治疗，我希望别人怎么对待我，我想让我的家人和朋友知道什么，以及我希望谁帮助我。每个愿望下有对应的选项。比如在“第二个愿望：我希望使用或不使用生命支持治疗”项下，立嘱人首先需选择要求放弃的生命支持治疗项目：放弃使用呼吸机、放弃使用喂食管等。其后又列明了生命末期(生命末期是指因病或因伤造成的，按合理的医学判断不管使用何种医疗措施，死亡来临时间不会超过六个月的情况)、不可逆转的昏迷状态、持续植物状态三种情况，立嘱人需逐一对要或不要生命支持治疗进行选择。该页面还进一步提示立嘱人，填写完成后将文件下载打印，完成签署后作为正本原件保存。提示内容还有“尽可能详尽告知家人、医生、朋友和其他相关人士”等。
据了解，预嘱签署后，网站工作人员还会定期发送电子邮件或短信，提醒立嘱人重新确认或者修改其文件内容。
两位学者都强调了沟通的重要性。霍增辉建议在设立阶段有一个“咨商环节”，让医生充分知晓患者自身意愿，患者也可充分理解和认知采取的医疗措施及相应后果，避免在指示执行阶段发生患者与家属、家属与医生、患者与医生意见不一致的情况。
生前预嘱何时生效?这同样是一个复杂的问题。
林正茂在回应时明确指出，患者是否处于不可治愈的伤病末期或临终时期，并非由患者个人或家属自行判定，而是由医疗机构作出专业医学判断。
关于生效条件，美国的患者自主决定法规定“仅在指定的情形时发生效力”,霍增辉建议，“借鉴已有做法，结合我国实际，可由伦理委员会进行审查。”
在王岳看来，此次深圳的立法为国家卫健委推行的安宁疗护做了有益探索，会对全国以及其他地区立法起到示范影响作用。他建议，下一步，应对深圳立法进行观察和评估。“如果实践应用效果非常好，应该在全国尽快推行安宁疗护的相关立法，而不仅仅局限在生前预嘱制度层面。”王岳说。
编辑：王占平