罕见病保障亟待连点成线
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来源:法治日报——法制网发布时间:2021-09-08 10:29:02

□ 罗志华

近日,一张住院收费票据在网上引发热议。票据显示,由西安交通大学附属第二医院小儿内科收治的一名患儿在住院的4天时间里,共花费了553639.2元,其中西药费就高达55万元,这引发了网民的质疑与热议,但患儿家属并无异议。

原来,患儿罹患的是一种名为脊髓性肌萎缩症(SMA)的罕见病,诺西那生钠作为治疗SMA的特效药,是院方在征得家长同意后使用的,而55万元还是今年市场降价后的价格,且公立医院实行的是“药品零加成”。因此,事件中医院的做法正当合理且无可指摘,但高昂的药价也确实刺眼。

罕见病虽然罕见,但每个家庭都存在潜在风险。不少罕见病与婴儿基因突变有关,而基因突变或与父母生育年龄存在一定联系。目前,我国正在实施三孩生育政策,三孩政策实施后,高龄孕产妇可能增多,发生出生缺陷的风险也会随之增大,而罕见病用不起药等现象,也容易影响到民众的生育意愿。因此,化解这道难题的举措也应加入到三孩生育政策的配套支持措施中。

罕见病患者看病难一直为社会高度关注,一些地方也进行过不少有益尝试,比如有地方将罕见病纳入大病保险或其他商业保险范畴,也有地方建立专项救助资金,甚至形成了一些地方模式。在医保基金可承受的范围内,将更多罕见病药品有序纳入医保目录,也成为社会的共同心声。

积极探索值得鼓励,但如果措施不成体系,难免受力不均。将各种举措连点成线,罕见病患者才会有坚实的“医靠”。罕见病救治时间长,需要的经费多,让家庭独挑重担,再殷实的家庭也可能被压垮。而若让医保基金独揽责任,医保基金的支付压力也同样会增加。但如果在医保按比例报销一部分的基础上,商业保险与家庭共同分担,专项基金、民政救助等也视情况各出其力,那么就能分散压力,形成更可持续的“1+N”多方共付模式。

当然,罕见病保障不能局限于化解看病难、吃药贵,也要看到其他现实难题。因此,还需形成涵盖预防、医疗、康复等在内的全链条保障。此外,因为基因筛查不在普通产检之列,罕见病就失去了一次发现的机会。对此,笔者认为,孕前检查与产检等都应增设相关项目,通过预防减少罕见病发病率。同时,罕见病的照料与护理康复等后续支出也是家庭的沉重负担,只有通过综合施策帮助患者家庭卸下这些担子,才能形成全面可持续的保障体系。

罕见病保障,有举措比没有举措好,如果各项举措严密且相互补充,则能产生远甚于碎片化举措所能达到的社会效果。当务之急是尽量使出可用之招,先将由家庭独挑的重担卸下。此后,则需统筹各种举措,力求保障更加科学有序,使整个罕见病保障体系不遗留漏洞、不出现缺项,如此才能既解罕见病患者眼前之急,又能渐进式减少发病率、提升保障水平、改善患者生活质量。

(责任编辑:马树娟)
 
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